Njegovu sudbinu i dijagnozu dijeli svega tridesetak ljudi na svijetu. U Hrvatskoj je jedini, a iako živi u Dubrovnku, točnije u Konavlima šira dubrovačka i hrvatska javnost tek su se nedavno upoznali s Neviom. Usprkos rijetkoj bolesti o kojoj se na žalost jako malo zna on je i dalje petogodišnji dječak koji svojom čistom i iskrenom dječjom energijom čovjeka osvaja već na prvi pogled. Nevio je veliki zaljubljenik u nogomet, a najdraži igrači su mu Luka Modrić, Leo Messi i Cristiano Ronaldo, a osim nogometa Nevio jedva čega vratiti se u vrtić gdje bi sredinom rujna trebale dočekati nove sprave koje bi i njemu trebale olakšati što bezbrižnije i lakše igranje s prijateljima.